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網膜色素変性症(略称「色変」または「RP」、以下RP)は眼科の難病です。 自分がこの病気に冒されている事が発覚した時点で、患者本人、またその家族は将来に対して強い不安を覚えます。なぜなら、この病気は進行性の病気であり、現在のところ治療法も治療薬もないからです。そして、そのこと以上にこの病気に関する情報が非常に少なく、そのため、病気から派生してくるさまざまな問題に対処する方法がなかなか見えてきません。 このページは、そうした悩めるRP患者(又はその家族)に対して、同じRP患者である私こと「isoe」が自分の経験をもとに、RPに対処していくための、いくつかの方法を提案することを目的としています。 ここに書かれている情報が少しでも読者のお役に立てれば幸いです。
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(2018/04/24 改訂) |
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